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　　廣州心智障礙群體服務(wù)者“國際孤獨癥關(guān)注日”發(fā)聲：

　　為他們構(gòu)建全生涯全方位支持體系

　　心智障礙青年在咖啡店實習(xí)兩個月，已能獨立出品部分飲品。

　　國際孤獨癥關(guān)注日

　　4月2日是“國際孤獨癥關(guān)注日”，今年的主題是“關(guān)注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。業(yè)內(nèi)人士認為，包括孤獨癥、智力障礙、腦癱、唐氏綜合征在內(nèi)的心智障礙群體，都需要獲得關(guān)注和支持。記者專訪廣州本土的多名心智障礙群體服務(wù)者，了解本土在支持這個群體方面的成果和經(jīng)驗，以及目前仍面臨需要社會多方合力共同解決的問題。

　　文/廣州日報全媒體記者蘇贊、林琳 圖/受訪者提供

　　2006年9月剛踏入大學(xué)校門的梁志圖，便加入了學(xué)校青年志愿者聯(lián)合會，以大學(xué)生志愿者身份開始服務(wù)孤獨癥在內(nèi)的心智障礙孩子。2009年大學(xué)三年級的梁志圖以“全職”角色加入當(dāng)?shù)匾患曳?wù)于心智障礙兒童的康復(fù)服務(wù)機構(gòu)中。專職于心智障礙者及其家庭服務(wù)工作近14年的梁志圖，多年來，通過行動持續(xù)關(guān)注與推動心智障礙者的全生命周期支持體系構(gòu)建，涵蓋康復(fù)、教育、職業(yè)就業(yè)、養(yǎng)老托孤等方方面面需求。

　　直接陪伴支持超過上萬戶心智障礙者家庭的梁志圖，如今欣喜地看到，隨著國家社會福利政策的完善以及社會對孤獨癥認識和關(guān)注程度的不斷提升，越來越多的孤獨癥兒童接受融合教育，也有越來越多的心智障礙青年融合就業(yè)。目前，梁志圖所在的機構(gòu)就有一位伴有孤獨癥譜系障礙的全職同事。該同事通過機構(gòu)多來年的陪伴支持，先后完成義務(wù)教育、職業(yè)教育、大專學(xué)歷學(xué)習(xí)，最后應(yīng)聘成為傳播助理。

　　在他看來，要提升孤獨癥人士在內(nèi)的心智障礙者家庭生活福祉，助其成為平等有尊嚴的社會主體之一，需要構(gòu)建具有法律保障、政策支持的專業(yè)、均衡、連續(xù)性的心智障礙人群全生涯全方位社會支持體系。

　　“與他們同行，我們也在成長”

　　2016年，段瑤開始從事心智障礙者的服務(wù)。起因是她兒時的一位同學(xué)疑似心智障礙，盡管努力學(xué)習(xí)和生活，卻常因不恰當(dāng)?shù)纳缃槐憩F(xiàn)而被嘲笑和孤立。偶然的機會，到廣州少年宮做志愿服務(wù)的時候，段瑤發(fā)現(xiàn)那里有針對心智障礙孩子的服務(wù)，他們的某些表現(xiàn)和她的朋友有些相似，但老師們對他們既耐心又和善，孩子們也得到了很多關(guān)愛和支持，于是自然而然參與其中。

　　在實際工作中，她發(fā)現(xiàn)面臨多方面的困難和挑戰(zhàn)：“比如督導(dǎo)支持不足，我們在一線需要長時間摸索及驗證，但工作量比較大的時候，又想給到服務(wù)對象有成效且可評估的服務(wù)時，就會承受很大的壓力?！逼浯?，家長的需求和師資數(shù)量不匹配，而且受限于資金和人力的支持，她們難以覆蓋更多有需要的服務(wù)對象及其背后的家庭。不過，她認為，與心智障礙者及其家庭同行的過程中，自己也收獲了成長：“雖然會遇到很多挑戰(zhàn)，但大家好像默契地并肩翻越了一座又一座的山丘，彼此給了很多信心的時候，就覺得這個事情很有價值。”

　　家長：從被支持者轉(zhuǎn)為支持者

　　時間一晃過去二十年，直到現(xiàn)在，劉亞輝還記得2002年走進廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部的那一天。工作人員孔碧瑩看著她的女兒、唐氏綜合征女孩佳弋，眼中看不出一絲異樣的目光，沒有憐憫，也沒有歧視，說出了“寶貝好可愛”。那是三歲大的佳弋人生中收獲的第一份發(fā)自內(nèi)心的贊美。

　　獲得支持的劉亞輝逐漸轉(zhuǎn)化角色，成為支持者，一開始以志愿者的身份探訪唐氏綜合征孩子，繼而成為揚愛第一個全職家長員工。后來，因為女兒入讀特殊學(xué)校，她成為學(xué)校里的一名社工老師。2011年6月，劉亞輝收到一筆來自愛心人士的兩萬元的捐款，在志愿者的幫助下，她建立了 “唐氏綜合征家長互助會”網(wǎng)站。

　　“如今，時代變化了，包容和接納已經(jīng)成為社會的共識，然而，心智障礙群體融入社會依舊面臨重重難關(guān)?！痹趧嗇x看來，心智障礙群體及其家庭需要的已不僅是融合理念的倡導(dǎo)，而是在融合的具體實踐過程中，公益組織、學(xué)校、家長以及社會各界同樣需要回應(yīng)落地過程中遇到的每一個卡殼點。

　　對于不同的案例，劉亞輝關(guān)注的都是“具體需求”：“一些‘唐氏’孩子的發(fā)展不盡如人意，除了孩子自身的障礙程度較重，比如弱聽、心臟病等器質(zhì)性的癥狀，有部分是因為被家庭忽略，沒有給到孩子發(fā)展的契機?！彼粲跫议L要直面問題，不要讓孩子因為被屏蔽、被忽略而失去成長、改變的可能性。(廣州日報)